Οι μνημονιακές μας υποχρεώσεις ανάγκασαν την κυβέρνηση ΣΥ.ΡΙ.ΖΑ.-ΑΝ.ΕΛ να προβεί σε μια ακόμη κατάργηση προνοιακών επιδομάτων .Μαζί με τη μείωση των ποσοστών αναπηρίας από 67% σε 50% στα άτομα με αυτισμό με φυσιολογική λειτουργικότητα και κανονικό δείκτη νοημοσύνης ,καταργεί το επίδομα στα άτομα με αιμορροφιλία ήπιας και μέτριας μορφής.
«Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθόλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 1055 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.»
Αυτά αναφέρονται στη σελίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, του πιο δραστήριου συλλόγου που μάχεται για την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών. Στην Αιανή βρίσκεται η μεγαλύτερη αιμορροφιλική κοινότητα όλης της Ελλάδος και της Ευρώπης με τη μετάδοση της ασθένειας να συνεχίζεται από γενιά σε γενιά. Ένα μεγάλο ποσοστό των κατοίκων πάσχει από την ασθένεια, ευτυχώς σε ήπια μορφή και επωφελούνταν από το γενναιόδωρο προνοιακό επίδομα. Τώρα αυτό κόβεται στις περισσότερες των περιπτώσεων αφήνοντας πολλούς αιμορροφιλικούς στα κρύα του λουτρού.
Στις 17 Απριλίου ήταν η παγκόσμια ημέρα αιμορροφιλίας, αλλά για μια ακόμη χρονιά η Αιανή που πάσχει από την ασθένεια δεν προέβη σε καμιά εκδήλωση προτιμώντας να κουκουλώνει την ύπαρξη αυτής της ασθένειας, η οποία έχει τις ρίζες της από αρχαιοτάτων χρόνων. Δυόμιση μήνες όμως μετά την ψήφιση των νέων ποσοστών αναπηρίας και τα ραβασάκια από την διεύθυνση πρόνοιας για επανεξέταση, δημιουργήθηκε μια σχετική αναστάτωση.
Βεβαίως οι επιμολυσμένοι ασθενείς από ΗIV ή ηπατίτιδα μετά από εγκεκριμένα σκευάσματα του ΕΟΦ για την καταπολέμηση της νόσου, όπως και όσοι φέρουν σοβαρές μόνιμες βλάβες στις αρθρώσεις(ως προϊόν της αιμορροφιλικής αρθροπάθειας ) παίρνουν το επιπλέον ποσοστό αναπηρίας των ασθενειών. Η συμμόρφωση με του διεθνείς βαθμούς αιμορροφιλίας έφερε και αυτή την αναμπουμπούλα και τώρα ζητείται το επίπεδο παραγόντων πήξης να είναι κάτω του 5% όταν οι περισσότεροι αιμορροφιλικοί της περιοχής μας, ουκ ολίγοι έχουν ήπια αιμορροφιλία μεταξύ 5%-40%.
Σίγουρα ήταν φοβερά άδικο να δίνεται το επίδομα αιμορροφιλικών σε όλους ανεξαιρέτως, αλλά αυτή η νέα διαμόρφωση των ποσοστών αναπηρίας ουσιαστικά οδεύει στην οριστική κατάργηση των προνοιακών επιδομάτων. Και φυσικά ουδείς διαμαρτύρεται….
Ιωάννα Παπαδημητρίου
17 Απριλίου, παγκόσμια ημέρα αιμορροφιλίας-Κοζάνη και Αιανή σιωπούν
Μια μικρή σημείωση περί ιατρικού λάθους σε συμπολίτη που διαγνώστηκε με αιμορροφιλία
