Βασιλική Σιαλβέρα: Για να μη χρειαστεί ποτέ ξανά κανένα παιδί να περιμένει χρόνια

Και τελικά, το “κάποτε” ήρθε.

Ήρθε η θεραπεία.

Αλλά για μένα & την αδερφή μου ήταν αργά.

Το κορμί είχε ήδη γράψει τη δική του ιστορία& εγώ ως βαριά κινητική ανάπηρη χωρίς να με σταματάει τίποτα!

Δεν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω.

Όμως… τα παιδιά μπορούσαν.

Και δεν άντεχα να δω κανένα παιδί να περιμένει ό,τι περίμενα εγώ.

Να χάσει ό,τι εγώ έχασα.

Με μια φωνή που έτρεμε αλλά δεν λύγιζε, απευθύνθηκα σε έναν άνθρωπο κλειδί -θέσης ευθύνης της εταιρίας τον CEO στα κεντρικά!

Και του είπα αυτό που δεν άντεχα πια να κρατάω μέσα μου:

“Δώστε ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ στα ελληνόπουλα. Ξεκινήστε την καθοριστική παρηγορητική θεραπεία στην Ελλάδα .

Εγώ & αδερφή μου δεν πρόλαβαμε ,ο πατέρας μας έφυγε με αυτόν το καημό … Εκείνα μπορούν.”

Και… με άκουσε.

Ένας άνθρωπος άκουσε με καρδιά.

Κατάλαβε.

Και έκανε αυτό που λίγοι κάνουν: ενεργοποίησε την αλλαγή.

Χάρη σε εκείνη τη στιγμή, 7 παιδιά στην Ελλάδα σώθηκαν.

7 παιδικές ανάσες συνεχίζουν σήμερα — & πολλά ακόμη παιδιά &ενήλικες είναι σε θεραπεία γιατί κάποιος άνοιξε τον δρόμο, αντί να τον κλείσει.

Σταματήσατε τον εκφυλισμό και ζούμε πιο ποιοτικά !

Θυμάμαι ακόμα τα λόγια του, σε μια κρίσιμη συνάντηση με τους υπεύθυνους:

“Μας έχει ήδη μιλήσει… ασθενής. Ξέρουμε. Ξεκινάμε.”

Εκείνη τη μέρα, άρχισε η ελπίδα να έχει φωνή στην Ελλάδα.

Σήμερα, με δάκρυα αλλά και περηφάνια, σας έγραψα ως Πρόεδρος του SMA HELLAS για ευχαριστήριο!

Το πρώτο Σωματείο στην Ελλάδα από ανθρώπους με SMA, για ανθρώπους με SMA.

Για τα παιδιά που μόλις ξεκινούν.

Για τους ενήλικες που συνεχίζουν.

Για όλους όσοι αξίζουν να ζήσουν με αξιοπρέπεια ίσες ευκαιρίες και θεραπεία — όχι με αναμονή.

Για να μη χρειαστεί ποτέ ξανά κανένα παιδί να περιμένει χρόνια.

Είμαστε εδώ Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»