ΜΗΝΥΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ ΠΡΟΣ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ
Μια μεγάλη, ξεχωριστή μάχη δίνει η κοζανίτισσα Βασιλική Σιαλβέρα για να εγκριθεί και να ξεκινήσει να χορηγείται και σε ;Eλληνες ασθενείς, το φάρμακο για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, που χορηγείται ήδη στην Αμερική.
Ειδικότερα, η Βασιλική Σιαλβέρα, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 3. Είναι καθηλωμένη σε αναπηρικό αμαξίδιο, μιας και περπατούσε μέχρι την ηλικία των 10 ετών. Από την ίδια νόσο πάσχει και η αδερφή της, όπως και αρκετά άλλα ελληνόπουλα,. τουλάχιστον 100 όπως υπολογίζονται από τη βάση δεδομένων του συλλόγου των ατόμων που πάσχουν στη χώρα μας από αυτή την ασθένεια. Όπως η ίδια λέει στο ράδιοΛόγος και τον Λύσανδρο Ρήγα, με περίσσιο θάρρος, υπάρχει δυσχέρεια και δυσκολία στην καθημερινότητα των ατόμων αυτών , γιατί είναι καθηλωμένοι σε αμαξίδιο και η καθημερινότητα είναι δύσκολη.
Όπως εξηγεί, η νόσος είναι μια βαριά κληρονομική, εκφυλιστική ασθένεια των κατωτέρων κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού . Σχετίζεται με συνεχόμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία , η οποία καθηλώνει το άτομο σε αναπηρικό αμαξίδιο και μειώνει το προσδόκιμο ζωής. Θεωρείται νούμερο ένα αιτία παιδικής θνησιμότητας για τον τύπο 1, μιας και τα βρέφη αυτά καταλήγουν στην ηλικία των 2 ετών. Όπως καταγγέλλει η ίδια, δυστυχώς ενώ υπάρχει θεραπεία, το 2016 χάθηκαν τέσσερα βρέφη από αυτή την ασθένεια. Είναι η τρίτη πιο συχνή γενετική ασθένεια, μετά τη μεσογειακή αναιμία και την κυστική ίνωση. Κληρονομείται όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς του ελαττωματικού γονιδίου, οπότε και υπάρχει πιθανότητα 25% να νοσήσει το άτομο. Υπάρχει μια μετάλλαξη στο χρωμόσωμα 5 και προκαλεί τη βαριά αναπηρία.
Μετά από πολλά χρόνια εργαστηριακών ερευνών, 35 χρόνια ερευνών η επιστήμη έχει αλλάξει τα δεδομένα. Η Βασιλική, γεννημένη το 1980, όταν βρέθηκε χρόνια πριν στην Αμερική δεν υπήρχε καμία θεραπεία για την ασθένεια, η οποία θεωρούνταν μέχρι πρότινος σπάνια και ανίατη πάθηση. Όμως, στις 23 Δεκεμβρίου 2016 ο Αμερικάνικος Οργανισμός Φαρμάκων ενέκρινε το πρώτο επαναστατικό φάρμακο, σε ενέσιμη μορφή, για την καταπολέμηση της βαριάς πάθησης. Πρόκειται για ένα επιστημονικό θαύμα και το εν λόγω φάρμακο αξιολογείται και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. “Στόχος μας λόγω και των πρόσφατων εξελίξεων είναι να διαδώσουμε το μήνυμα για να έρθει γρηγορότερα το φάρμακο στην Ελλάδα, δωρεάν για όλους όσους νοσούν για τη νόσο”, σημείωσε η ίδια. Προσέθεσε πως το εν λόγω φάρμακο επεμβαίνει στο dna του ασθενούς, βελτιώνει την κινητικότητα και σταματάει την εξέλιξη της νόσου, αυξάνοντας το προσδόκιμο ζωής. Όπως τόνισε η ίδια. Δεν προσφέρει ολική θεραπεία, αλλά βοηθάει αρκετά στο να βελτιωθεί το προσδόκιμο ζωής του.
Σε ό,τι αφορά το φάρμακο που χρειάζονται οι εν λόγω ασθενείς, η Βασιλική Σιαλβέρα επισημαίνει πως έχει χαρακτηριστεί ως “ορφανό” , που σημαίνει ότι οι διαδικασίες αξιολόγησής του από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό επιταχύνονται. Ελπίδα υπάρχει να εγκριθεί για όλους τους τύπους και οι κλινικές δοκιμές έχουν μεγάλο δείγμα για τον τύπο 1 της νόσου, ενώ ελπίδες υπάρχουν να εγκριθούν για όλους τους τύπους και όλες τις ηλικίες. “Η απόφαση θα πρέπει να εγκριθεί για όλους τους τύπους, μιας και όλοι οι ασθενείς το έχουν ανάγκη. Δημιουργήσαμε ομάδα στο facebook, μια κοινότητα μελών με τη νόσο για την έγκριση του φαρμάκου, όπου συλλέγουμε ηλεκτρονικές υπογραφές για να γίνει η χορήγησή του δωρεάν και να έρθει άμεσα”, σημείωσε. Μάλιστα θα σταλεί και επιστολή στους αρμοδίους και στη συνέχεια θα προγραμματιστεί και συνάντηση με τον υπουργό. Όποιος πολίτης ενδιαφέρεται μπορεί να μπει στη σελίδα στο facebook ” Έγκριση ΤΩΡΑ του φαρμάκου Spinraza για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία“, στην οποία η συμμετοχή είναι τεράστια.
Το παράδειγμά της είναι ένα παράδειγμα ανθρώπου προς μίμηση. “Προσπαθώ το πρόβλημα αναπηρίας του έχω να μην με αποτρέπει. Δυστυχώς το 2017 τα άτομα με ειδικές ικανότητες βιώνουν τον αποκλεισμό και τον ρατσισμό. Η κοινωνία αρνείται να μας αποδεχθεί. Εφόσον υπάρχει παιδεία, στήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον, όλα τα άτομα με ειδικές ικανότητες μπορούν να έχουν δικαίωμα στη ζωή όπως αξίζει για όλους τους ανθρώπους”, λέει μεταξύ άλλων και συγκινεί. Σημείωσε πως δεν υπάρχει κάποιο μυστικό αλλά η δύναμη ψυχής του καθενός, ζητώντας το κράτος να στηρίζει τα άτομα με αναπηρίες , διευκολύνοντάς τα στην καθημερινότητά τους. “Δυστυχώς στην Ελλάδα πρέπει να αγωνιζόμαστε για τα αυτονόητα , ενώ στο εξωτερικό τα άτομα με αναπηρία έχουν καλύτερη μεταχείριση”, προσέθεσε.
Τέλος, απηύθυνε μήνυμα προς τα άτομα με αναπηρίες, ώστε να μην κλείνονται στο σπίτι και στους τέσσερις τοίχους . “Εμείς οι ίδιοι διαδίδουμε τον αποκλεισμό και δεν συντρέχει λόγος. Μπορούμε ο καθένας ομαλά να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο”, είπε χαρακτηριστικά.
Β.Σ.
