Natassa Skafida: Η πιο σημαντική χριστουγεννιάτικη φωτογράφιση που έκανα ήταν χωρίς αμφιβολία αυτή της Μαρίας και της οικογένειας της. Την Μαρία την γνώρισα πριν από περίπου δυόμιση χρόνια, στη βάφτιση της, τους γονείς της όμως τους ξέρω χρόνια, τους εκτιμώ απεριόριστα και τους ευχαριστώ βαθιά που μοιράστηκαν μαζί μου τις χαρές και τις λύπες τους, φωτογραφικά και μη.
Από τότε που γνώρισα την Μαρία μέχρι σήμερα κάτι έχει αλλάξει. Έχει διαγνωστεί με μία εξαιρετικά σπάνια γενετική, νευρολογική διαταραχή, την Βpan. H Bpan είναι τόσο σπάνια, που αυτή τη στιγμή στη χώρα μας νοσούν μόνο δύο παιδιά. Η Μαρία και η Αλεξάνδρα, η οποία ζει στα Γρεβενά. Παγκοσμίως νοσούν 500 άνθρωποι.
Η ΒPAN είναι προοδευτική, που σημαίνει ότι τα συμπτώματα επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Το δυστύχημα αυτή τη στιγμή είναι ότι τίποτα δεν μπορεί να σταματήσει την εξέλιξη γιατί δεν υπάρχει θεραπεία.
Οι οικογένειες των δύο κοριτσιών όμως, έχουν δημιουργήσει έναν σύλλογο μέσω του οποίου μας ζητάνε αφενός να ενημερωθούμε και αφετέρου να στηρίξουμε -με ότι μπορεί ο καθένας, την έρευνα που θα οδηγήσει στην εύρεση της θεραπείας. Δεν είναι ακατόρθωτο, δεν είναι μακρινό! Έχουν ήδη γίνει βήματα στο University College London. Με την βοήθειά μας τα βήματα μπορούν να γίνουν άλματα για την Μαρία και την Αλεξάνδρα!
Σου αφήνω εδώ ότι χρειάζεσαι για να μάθεις και να στηρίξεις
