29 Φεβρουαρίου 2024
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Ας ενημερωθουμε. Ας ευαισθητοποιηθουμε.
Μιλώντας για τις Σπάνιες Παθήσεις
Υπολογίζεται πως σήμερα υπάρχουν πάνω από 6.000 Σπάνιες Ασθένειες, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. Ευρωπαίους πολίτες και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως σε κάποια στιγμή της ζωής τους.
Στην Ελλάδα εκτιμάται πως τα Σπάνια Νοσήματα πλήττουν το 5% με 7% του πληθυσμού της χώρας. Υπολογίζοντας, ωστόσο, και τα μέλη της οικογένειας αλλά και τους φροντιστές τους, πάνω από 1.500.000 άνθρωποι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις Σπάνιες Νόσους.
Εξαιτίας της έλλειψης ειδικών πολιτικών Υγείας για τα εν λόγω νοσήματα αλλά της ελλιπούς ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης παρατηρούνται καθυστερημένες και λανθασμένες διαγνώσεις, καθώς και δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη. Το γεγονός αυτό έχει ως συνέπεια οι Σπάνιοι Ασθενείς να αντιμετωπίζουν αυξημένες σωματικές, ψυχολογικές και διανοητικές προκλήσεις, αλλά και απώλεια εμπιστοσύνης στο Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Εντούτοις, ορισμένες Σπάνιες Ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με έναν ποιοτικό τρόπο ζωής εάν διαγνωστούν #εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως.
Γι’ αυτό και ο Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς θεωρεί επιτακτική ανάγκη τη βελτίωση της παρεχόμενης υγειονομικής #φροντίδας, όπως και την κάλυψη των υφιστάμενων αναγκών που υπάρχουν σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε έγκαιρες και έγκυρες #διαγνώσεις, και σε καινοτόμες #θεραπείες, προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Μάθετε περισσότερα για τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς και για το έργο του Συλλόγου «95», εδώ👉 https://rarealliance.gr/.
(Η φωτογραφία του κτιρίου της ΠΕ Κοζάνης φωταγωγημένου με τα χρώματα της εκστρατείας ευαισθητοποίησης , είναι του 2022)
Πηγή fb: Katerina Dadamogia
