Καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) με στόχο την ευαισθητοποίηση για την παροχή βέλτιστων υπηρεσιών Υγείας και Πρόνοιας στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.